Comunicándonos a través de las manos: sordoceguera
Entre varias deficiencias concurrentes a la ceguera y a la deficiencia visual, existe una que presenta ciertas características especiales y complejas; la sordoceguera.
Una persona con sordoceguera o una persona sordociega, son aquellas que tienen dos discapacidades sensoriales.
En este caso, visuales y auditivas; las cuales generan problemas únicos en la comunicación, ya que cualquier otra persona con otra diversidad funcional que no sea la sordoceguera, puede utilizar la visión o bien la audición, o incluso ambas.
Para comprender el concepto de la sordoceguera iremos desglosando varios conceptos a lo largo de este post.
¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera, para entenderlo fácilmente; es una discapacidad o diversidad funcional.
Una persona sordociega, es una persona con problemas de visión y en el oído que no le permiten comunicarse con facilidad; ni como una persona ciega, ni como una persona sorda.
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva).
Lo que genera en las personas que la padecen, problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.
Dentro de esta discapacidad funcional se pueden diferenciar varios tipos.
Tipos de sordoceguera
Entre otros factores, la edad de aparición es el criterio más importante a la hora de establecer el tipo de sordoceguera de una persona.
Debido a que el impacto que esta variable tiene en las oportunidades de aprendizaje y de relacionarse con el entorno es determinante.
Determinamos dos tipos de sordoceguera:
1. Sordoceguera congénita
Como el propio nombre indica, es la sordoceguera que viene desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje.
Las principales estrategias de aprendizaje en la infancia, son la observación e imitación. Sin estas posibilidades, un niño con sordoceguera congénita no es capaz de desarrollar las habilidades del lenguaje ni de aprender modelos de conducta o de relación.
Esto también supone, el no llegar a comprender mínimamente el mundo que le rodea ni la manera de relacionarse con los objetos que lo conforman.
Para una persona que no ha visto ni ha escuchado nunca, el mundo es un caos donde no existe la posibilidad de comprender lo que ocurre ni de anticipar lo que vendrá.
Lo que crea una sensación de indefensión que puede producir una permanente situación de ansiedad, de aislamiento y de conducta defensiva que puede llevar al rechazo con el entorno.
Una forma de manifestarse esto, es la evitación del contacto físico, lo que se conoce como defensividad táctil.
Este aislamiento, tanto sensorial como comunicativo, sumado a la dificultad de comprender el entorno y de hacerse entender, puede provocar conductas que si no son atendidas a tiempo pueden provocar dificultades de aceptación social.
2. Sordoceguera adquirida
La sordoceguera adquirida, como el nombre indica, es posterior al nacimiento, independientemente de la edad.
Este tipo engloba varios grupos:
- Personas primariamente sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión.
- Personas primariamente ciegas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la audición.
- Personas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.
Una persona con este tipo de sordoceguera, tiene un cierto conocimiento del mundo, en mayor o menor medida dependiendo de la edad de aparición.
Lo que significa, que no tendrá muchas dificultades en aprender las habilidades necesarias para adaptarse al entorno.
Con la accesibilidad adecuada, el aprendizaje de formas complementarias de comunicación y la ayuda de la tecnología, sería posible asumir las actividades de la vida diaria de forma relativamente independiente.
Claro está que, aunque el sistema de comunicación de una persona sordociega adquirida varía en función de cada caso.
Y a pesar del elevado nivel de autonomía que puede llegar a conseguir, seguirá necesitando el apoyo de un guía-intérprete o de un mediador en las situaciones comunicativas, y de un guía en los desplazamientos.
Por esta razón no dejamos de considerarla una persona dependiente.
Alguna persona sodociega con sordoceguera adquirida pasan por un proceso de luto y angustia debido al proceso emocional de adaptación a la nueva situación.
Perder autonomía y ser consciente de ello es emocionalmente doloroso; su pérdida de capacidades y experiencias, sumada a la falta de opciones de ocio y participación social, conlleva a un riesgo de depresión y aislamiento que debe ser prevenido y acompañado profesionalmente.
Sistemas de comunicación
La comunicación es un proceso de paso de información a través de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en interacción, que partiendo de un código y contextos comunes y usando estrategias adecuadas alcanzan el efecto de hacerlos partícipes de sus respectivas intenciones.
Podemos encontrar varios sistemas de comunicación, entre ellos:
1. Alfabético
Son aquellos que se apoyan en el deletreo del mensaje, es el más utilizado por personas sordociegas que siendo usuarias de la lengua oral, sus dificultades auditivas y visuales le impiden recibir y comprender el mensaje por el canal auditivo ni apoyarse o comprenderlo por el canal visual a través de la lectura labial.
- Sistema dactilológico : consiste en hablar mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan de ligeros movimientos de la mano. Cada letra tiene una forma que se hace sobre la palma de la mano de la persona sordociega.
- Mayúsculas sobre la palma: consiste en ir escribiendo sobre el centro de la palma de la mano de las personas sordociega con el indice cada una de las letras que componen las palabras en mayúsculas, una sobre otra.
- El dedo como lápiz: se toma el dedo índice de la persona sordociega y se escribe con el, como si de un lápiz se tratara, el mensaje que se quiere transmitir. Se puede hacer sobre el aire o sobre una superficie.
2. No alfabético
Los sistemas de comunicación No alfabéticos se basan en la trasmisión del mensaje, concepto o idea a través de un signo o palabra.
Puede ser una estructura más o menos formal, desde el Lenguaje de Signos Naturales hasta la Lengua de Signos Española y en todos ellos se llevarán a cabo las adaptaciones oportunas para que la persona sordociega pueda recibir adecuadamente el mensaje, bien sea por el canal visual, el táctil o el auditivo.
- Lenguaje de gestos naturales: Es la primera forma de abordar la comunicación con el niño sordociego. Combinan gestos que se relacionan con la funcionalidad del objeto, movimientos del cuerpo que describen la acción deseada, imitación de gestos del niño cuya intención ha sido comprobada y signos convencionales de fácil comprensión apoyados en el concepto que se producen.
- Lengua de signos: la lengua de signos es utilizada principalmente por las personas sordas. La persona sordociega tendrá necesidad de recibir el mensaje signado ajustado a determinados aspectos que se tendrán en cuenta para una comprensión satisfactoria. Se harán varias adaptaciones para que las personas puedan recibir el mensaje adecuadamente se le denomina Lengua de signos en campo visual.
- Lengua Oral: Para muchas personas sordociegas la lengua oral será el sistema de comunicación habitual. Podrá seguir siendo su sistema de comunicación expresivo siendo sordociega aunque para recibir los mensajes tenga que recurrir a algún sistema de comunicación alfabético.
- Bimodal: El termino bimodal se refiere a que el mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo; pero la lengua baso, lo que marca el orden de una frase y la que determina la sintaxis de las producciones es la lengua oral. En el caso de las personas sordociegas se combina el dactilológico y signos tomados de la Lengua de Signos Española adaptados tactilmente en su realización en la palma de la mano.
3. Códigos de escritura
Hay más formas de comunicación a través de la escritura, ya sea en papel con tinta ( si hay resto visual), o en braile; o bien sobre dispositivos mecánicos o electrónicos que lo permiten.
Existen además unas tablillas de comunicación en las que están impresas las letras mayúsculas en vista y relieve, bien contrastadas sobre el fondo y debajo su transcripción en Braile, de forma que cogiendo el dedo de la persona sordociega y háciendola tocar las letras que componen el mensaje pueda comprenderlo.
La transcripción del mensaje es muy lenta e implica que la persona sordociega tenga buena discriminación táctil y estructuras orales desarrolladas.
Algunas personas sordociegas utilizan también tarjetas de comunicación para dar mensajes puntuales a otras personas.
Generalmente, llevan el mensaje impreso, por ejemplo «POR FAVOR AYÚDAME A CRUZAR».
En ocasiones la persona sordociega puede escribir en el momento el mensaje que necesita, que debe ser claro y directo de forma que admita como única respuesta la acción sugerida.
4. Otros sistemas y recursos para la comunicación
Es importante hacer una mención aunque sea breve del Tadoma, un sistema utilizado por muy pocas personas sordociegas pero que se caracteriza por recoger información a través de la vibración.
El Tadoma es un método para aprender a hablar por medio de la vibración pero algunos sordociegos lo utilizan como método para entender el discurso del otro.
El niño o la persona sordociega que está siendo enseñado con el método Tadoma, tiene que situar una mano (al principio mejor las dos), en la cara del hablante. Poniendo los pulgares ligeramente sobre los labios y los dedos meñiques a lo largo de los huesos de la mandíbula y los dedos restantes en las mejillas.
En los sonidos vocálicos el aire viene desde los pulmones a través delas cuerdas vocales y encuentra su camino exterior, sin ningún obstáculo a través de la boca. La diferencia entre un sonido vocal y otro se consigue abriendo la boca más o menos y dando forma a los labios.
Esperamos haberte descubierto más alternativas al cuidado de una persona con sordoceguera.
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